MCS-ECHANGES : Une liste de discussion pour les personnes atteintes d'hypersensibilité chimique multiple

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MCS-ECHANGES : Une liste de discussion pour les personnes atteintes d'hypersensibilité chimique multiple

vendredi 1 juin 2007 Par Denis Lebioda, dans Hypersensibilité chimique -# 63 - Fil RSS

Vous êtes atteint de cette pathologie "bizarre" dénommée hypersensibilité chimique multiple ("MCS - Multiple Chemical Sensitivity" en anglais) ou bien cette question vous intéresse dans le cadre de vos activités professionnelles, citoyennes ou militantes ? Rejoignez la liste francophone dédiée...

C'est depuis décembre 2005 que la liste de discussion MCS-ECHANGES existe. Elle a été créée à l'initiative de quelques personnes malades avec le soutien de spécialistes, scientifiques et professionnels de santé.

MCS-ECHANGES est une liste francophone, avec des abonnés français, suisses, québécois, belges, luxembourgeois, africains...

Elle permet de nombreux échanges sur l'hypersensibilité chimique multiple et offre (gratuitement bien sûr !) à ses abonnés malades l'opportunité de rompre l'isolement auquel cette maladie les condamne.

Par les échanges d'expériences nombreux qui s'y déroulent, c'est aussi l'occasion de partager les "petits trucs" qui permettent, à défaut de soigner cette maladie, de moins mal la supporter.

MCS-ECHANGES permet aussi de rechercher collectivement des solutions et initiatives citoyennes en vue d'une réelle reconnaissance de cet handicap invisible, méconnu, non reconnu... mais bien réel !

Si vous souhaitez rejoindre la liste de discussion MCS-ECHANGES, c'est très simple.

Envoyez un mel à :

Denis Lebioda
Animateur de la liste
denis.lebioda@contaminations-chimiques.info

A bientôt sur MCS-ECHANGES !

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Commentaires

1. Le vendredi 10 août 2007 à 11:35, par minet

mon epoux a les symptomes de mcs depuis 2000 et nos medecins sur notre region sont incompatibles à cette maladie tout juste si on ne le prend pas pour un malade imaginaire avec malaises dû à la fumée de tabac et aux parfums de syntèses.il est suivi par un psy depuis 2004 mais nos sorties sont restreintes car il fait des crises de spasmophilies et de tétanies.puis-je me joindre à votre association car je suis novice dans l'informatique et internet ,salutations.

2. Le samedi 27 octobre 2007 à 12:06, par rameur64

bonjour,
j'ai eut des crises de spasmophlie importantes il y a quelques années, j'ai donc eut des traitements avec antidépresseurs, qui m'ont plus ou moins calmés , mais si les crises d'angoisses ont disparues , il me vient de temps en temps , et c'est terrible comme sensation , des douleur au coquix, avec une impression de nausée générale , et l'envie de se tordre de douleur , avec sueur , quelqu'un a t'il ressentit ce genre de symptome ,? il serait sympa de m'en parler et si cette personne existe a t'elle eut un remède pour la soulager , j'ai 68 ans , retraité , je n'ai plus le stress du travail , mais la perte d'un fils dans un accident de la route il y a dix ans n'arrange rien , merci d'avance
françois;

3. Le jeudi 8 novembre 2007 à 12:42, par Lou de Lou

Je suis affectée par le MCS depuis quelques années et au début, je trouvais mon information sur internet... que des histoires tristes et des diagnostics disant que c'était incurable. J'ai depuis quelques mois "rencontré" des gens qui s'en sont sortis... pour de bon, qui ont repris une vie normale. Cela m'a redonné confiance. Je viens de commander le livre "This Cure works" et j'attend aussi la sortie du livre d'une connaissance rencontrée sur internet qui est passé de fatigue chronique/MCS/cirrhose du foie/syndrome du colon irritable...qui en était à l'article de la mort... à une santé où tout est possible. Alors oui, ça se fait, avec détermination, patience et de bonnes connaissances. Il y a de l'espoir!!

4. Le vendredi 7 mars 2008 à 08:41, par gina

J'aimerais bien échanger avec d'autres personnes hypersensibles comme moi,je me sent tres seule avec mon probleme, entre les médecins qui semblent rien n'y connaitre ou ne sont pas intéresses,l'entourage qui n'y comprend rien,des symptomes parfois terribles qui frappent a tout moments,et aucun conseil ou support pour m'aider a supporter ces malaises,tout ceci est assez désespérant.j'ai découvert ce site d'échange et ca me donne un peu d'espoir,j'espere qu'il y auras une suite a ces échanges car je crois que ces le seul soutien que je peut avoir. Gina

5. Le lundi 17 mars 2008 à 18:05, par palmyra

bonjour
comme vous je suis desemparéé devant mes symptomes tous les medecins et professeurs vu ne trouvent rien.mon mari est catastrophé et ne peut rien faire "drole de vie pour lui"enfin il faut garder le moral j'essaie de limiter les produits chimique chez moi ainsi que les parfums et autres substances aujourd'hui j'ai ramener des meubles de chez ikea qui tellement sentaient me donnait des crises epouvantables avec vomissements et autres.bon on va essayer de positiver et garder le moral et se soutenir mutuellement si vous le voulez bien
courage

6. Le lundi 17 mars 2008 à 18:22, par tiopere

lou de lou voila 37 ans que je suis mcs je ne pense pas que ceux sont 2 livres de plus ou de moins qui viendront changer quelque chose des livres sur ce problleme j,en ai une valise j,y ai trouve beaucoup de chose mais rien qui puisse me guerrirj,ai essaye la medecine chimique ,l,homeopatie ,laphyttorapie ,l,acupuncture,l,hosteopatie,des guerrisseurs ,la religion,les sorciers du village,les remedes de grand meres.alors 1ou2 livres bonjour courage loudelou ditois qu,ily a pire

7. Le mardi 15 juillet 2008 à 20:16, par Lou de Lou

RÉPONSE À TIOPERE...
C'est par hasard que je suis revenue sur le site de MCS Échange... et voilà que je remarque un petit message pour moi :-)) Je suis désolée de savoir que vous êtes malade depuis si longtemps, ce qui n'est pas mon cas. Il est peut-être plus facile de guérir lorsque ça fait moins longtemps. Moi, ça a commencé en 2000 mais le "crac" s'est fait en 2004. Pour donner suite à mon message de novembre 2007, j'ai enfin eu le livre que j'attendais d'un "ami" rencontré sur internet qui s'est totalement guéri du MCS. J'ai acheté son livre nouvellement publié, commencé à suivre sérieusement les directives. Dès les premiers jours, j'ai vu mon corps réagir: augmentation de la souplesse et de la force musculaire, modification visible de la texture de ma graisse et l'apparence de ma peau, perte de poids. Après 5 semaines, j'ai remarqué la résolution d'un problème que j'avais depuis 1 an... démangeaisons et odeurs intimes fortes (pas jojo). Cela signifie que l'acidité est à la baisse et que les toxines foutent le camp. Ça prend de la discipline et de la détermination mais j'ai pas grand chose d'autre à faire de toute façon... à part chercher un logement non toxique (Cantons de l'Est, Province de Québec, Canada). Bref, je suis très heureuse de ce soin qui me fait du bien.... pas de suppléments alimentaires à acheter, rien que de la bouffe. Je n'ose pas affirmer que je me sens moins réactive aux substances qu'avant (mais c'est quand même mon impression). Je me promets bien de revenir sur ce site pour vous dire enfin lorsque je serai guérie!!! COURAGE À TOUS! Je veux pas faire de pub mais allez voir sur le site www.revorealm.com où vous trouverez une "tête de cochon" (au Québec ça veut dire buté, déterminé) qui a réussi son combat. À plus!

8. Le mardi 29 juillet 2008 à 10:41, par tiopere

bonjour a tous les braves du club m.c.s. je recherchedes personnes mcs pour comparaison des symptomes et causes des reactions allergiques des voix respiratoires supperieures et s,il n,y a pas d,autres pathologie en relation avec notre maladie (vasomoteur,arthrite,exposition anciennes ou recentes a des produits nocifs ,l,evolution de la maladie dans le temps,et protection possible ,enfin tout ce qui concerne notre probleme de sante ) bienvenue a toutes reponses

9. Le lundi 4 août 2008 à 16:41, par delphine

Bonjour
je suis, depuis peu, atteinte de symptômes nouveaux pour moi et pensant faire une réaction allergique je me lance sur internet pour en savoir un peu plus. Et je découvre le MCS. Il semblerait que ce soit bien çà !! J'ai commencé à avoir ces symptômes il y a quelques mois en allant dans un magasin de chaussures ; tout d'abord nez qui pique et contour de la bouche qui chauffe ; ni pretant pas plus attention que çà je reste dans le dit magasin..... j'ai bien dû sortir rapidement quand une sensation de malaise est apparu avec bouffé de chaleur et oppression respiratoire.
Depuis celà se manifeste avec moins de force, car j'ai appris à repérer les premiers symptômes (nez et contour de la bouche qui chauffent et piquent) et je décampe vite de là où je me trouve. Mais il m'arrive d'avoir ces sensations sans savoir pourquoi. De plus en plus en fait. Je veux dire sans être particulièrement dans un magasin de chaussures ou en contact avec certaines lessives ou parfums.....
Voilà mon petit témoignage. Je suis effectivement interessée pour échanger avec d'autres personnes sur ce pb qui est récent pour moi mais qui semble vite prendre de l'ampleur.
J'en ai parlé récemment à mon medecin (pensant encore que c'était de l'allergie) qui me conseille d'aller voir un allergologue.
A Bientôt je l'espère.
Delphine

10. Le vendredi 22 août 2008 à 14:03, par tiopere

delphine pour les magasins de chaussures c,est certainement les produits de traitement du cuir ,les semelles plastiques,et les colles d,assemblage qui vous provoquent ces symptomes ceux sont des produits tres irritants ,comme certains produits chimiques que l,appelle parfum j,ais eu des quantites de testes mais ils sont toujours cutanés et négatifs pourtant cela fait 37 ans que je ne tolere plus les odeurs fortes ou irritantes .je ne sais pas si il existe des testes par voix respiratoires je pense que non ça risque d,etre dangereux.si votre allergologue trouve quelque chose par les testes pouvez vous m,en parler courage a bientot

11. Le vendredi 5 septembre 2008 à 20:57, par Boussie

Bonjour a tous,
Je vous lis et je me demandais si comme moi, certaine d'entre vous sont sensibles a l'ordinateur, les ondes electromathetiques???? car moi je ne peux pas rester sur l'ordi plus de quelques minutes, ca m'enleve tout mon energie et ca me donne des palpitations au coeur, je deviens super froide, surtout les bras et les jambes. s.v.p. dites moi si quelqu'un vie la meme chose que moi. Merci beaucoup!

Nathalie

12. Le vendredi 12 septembre 2008 à 18:15, par marie-claude

je me reconnais dans tous vos message je suis un traitement depuis un an je ne pouvais pas toucher un ordinateur je pense savoir le declencheur de tous ces maux c' est un fleau et une souffrance si vous voulez contacter moi je vous laisserai mon telephone plus tard

13. Le jeudi 25 septembre 2008 à 23:30, par Electrogirl

Bonjour Boussie,

Votre sensibilité à l'ordinateur est une forme d'électrosensibilité. Il faut savoir que 75 % des électrosensibles sont également chimicosensibles. Vous pouvez trouver des témoignages sur le web.
Pour ma part, j'ai découvert mon électrosensibilité il y a un an environ et je suis plus particulièrement sensible aux ondes wifi. Après diverses recherches et expériences, je vais beaucoup mieux, je vis pratiquement normalement. Si vous désirez plus de renseignements, vous pouvez me contacter en mp. Bon courage.

14. Le vendredi 17 octobre 2008 à 15:10, par mariam

Je suis contente pour elle (Antonella Ciliberti, italienne de 34 ans) mais que faisons nous donc pour des millions des personnes comme moi 1 qui habite dans un continent qui est a 25 milles kilomètres de Texas et 2 ceux entre nous qui ont pas les moyens de se payer une clinique durant 6 mois ? C’est scandaleux entendre ça si une clinique de ce genre existe en Texas pourquoi est elle la seul « au monde ? » Sommes nous en Europe aussi pauvre pour ne pas se offrir ce genre de clinique ? Nous sommes capable d’aller sur la «lune », clowner des animaux voir des êtres humanes et nous avons pas un traitement pour MCS ? Pour sauver les banques Américaines du crash il y a une semaine nos politiciens avaient aucun problème pour trouver l’argent mais pour aider les victimes qui soufre en permanence et qui ont aucune qualité de vie on s’en fout complètement ? Mais dans quel monde vivons nous? Je suis très en colère beaucoup de jeunes sont aussi toucher par MCS j’ai des jeunes qui m’écrivent certain disent ont abandonnait leur études et d’autres leur premier un emploi et que faisons nous ? Rien !

15. Le jeudi 30 octobre 2008 à 23:00, par soize

bonjour à tous, je fais aussi partie du même club que vous tous, déjà petite je ne supportait pas certainement odeurs qui me provoquaient des nausées importantes, mais c'est depuis une dizaine d'années que le problème s'est agravé, parfums, gel déodorant, lessives, encre, plastic me font perdre ma concentration, j'ai une gêne respiratoire, des brûlures dans la poitrine, selon les molécules j'ai le visage qui "chauffe" et ça me gratte. C'est très éprouvant, fatiguant et démoralisant. Je calcule les heures où il y aura le moins de monde quand je fais mes courses. Je suis par la force des choses coupée du monde, comme certainement beaucoup d'entre vous......fuir, il n'y a que ça à faire en attendant une réglementation plus stricte sur ces molécules chimiques qui nous pourrissent la vie....
soize

16. Le vendredi 7 novembre 2008 à 19:12, par mariam

Bonsoir Lou de Lou

J'essayais d'avoir ce livre "This Cure Works" mais étant au Maroc c'est impossible de l'avoir ni de se le faire livrer. Peux tu m'envoyer l'essentiel des pages sur mon email je serais très reconnaissante. Je sais que tu dois aller le faire scanner mais ça me rendra un grand service comme tu peux l'imaginer nous devons tout essayer pour nous sortir de cette impasse. Je suis désespérée et je ne sais pas ou me tourner étant seule rester enfermer est déprimant a la fin mariam_amitie@hotmail.com

Merci infiniment

17. Le samedi 8 novembre 2008 à 03:12, par Fred

Bonjour!

J'ai des réactions à des produits chimiques tel des produits de nettoyages, cire à chaussures, etc. Gorge qui pique, nez congestionné etc. Mais depuis un an, j'ai des réactions étranges à certains produits comme la teinture à cheveux, les ongles en résine, etc. Les symptômes sont étranges: une anxiété au niveau du ventre, des genre de délires éveillés, confusion mentale, palpitations. Quelqu'un connaît ce genre de symptômes????

18. Le samedi 15 novembre 2008 à 15:19, par soize

bonjour Fred, je peux en effet confirmer ce que tu viens d'évoquer ainsi qu'une perte de la concentration et le besoin de fuir....courage!!!!

19. Le samedi 15 novembre 2008 à 22:42, par mariam

Bonsoir Fred
En effet j’ai tous ces symptômes. Cela fait 18 mois que je souffre de MCS alors que aucun des 8 docteur ne savait se que j’avais dont 1 généraliste, 4 allergologues, 1 ORL, 2 stomatologues et 1 dentiste. En cherchant sur google il y a 3 mois seulement que suis tombée sur un site dont j’appris en fin que je souffrais de MCS. Hormis les réactions aux produits chimiques et les symptômes que vous aviez mentionner j’ai aussi des vertiges, nausées en fait maintenant suis a fleur de peau HYPERSENSIBLE donc suis malade tout le temps c’est un vrai coche marre ! Bon courage
mariam_amitie@hotmail.com

20. Le vendredi 12 décembre 2008 à 17:10, par Martine sugar

Bonjour
Je suis nouvelle dans l association grâce a un Ami qui a découvert le site . car depuis de nombreuse années je souffre de ce syndrome terrible qui me mène une vie d enfer , malgré toute les plaintes , et visites chez divers médecins , qui m ont envoyer de l un a l autre , aujourd' hui je sais enfin ,et je peux mettre un Nom sur ma maladie .
Je suis isolé la plus part du temps car je ne supporte plus aucune odeurs chimiques , qui m irritent très fortement la gorge ,cela c est aggravé il y a 3 ans progressivement ,insidieusement.
Je suis très triste de cette situation , surtout depuis que j ai lu la documentation , je suis perdu a tout les niveaux, et j aimerais avoir plus de renseignements , de ce qu il faut évité chez sois surtout "le mobilier" car je vais au plus pressé. j ai subit une opération du foie" ANGIOM "il y a 10 ans" certainement la cause"pas terrible au niveau alimentaire , douleurs articulaires , bref pour faire un peu d humour , "je suis a la refonte a 50 ans"
bonne journée
Martine

21. Le vendredi 6 mars 2009 à 14:55, par Fleur

Bonjour,

A la suite d'une intoxication au soufre en travaillant en serre, je suis atteinte d'hypersensibilité chimique multiple (je réagis à beaucoup de produits ménagers et pesticides avec maux de gorge, toux asthmatiforme, céphalées, etc...) . Pour moi aussi, toutes les analyses que l'on m'a prescrites n'ont rien révélé de particulier. Outre cette hypersensibilité, j'ai des malaises qui se déclarent dès que j'inhale des particules soufrées. C'est très ennuyeux car mon odorat ne les perçoit même pas tant les quantités sont faibles, mais je me fais piéger très souvent aux périodes de traitements des champs et des jardins. Cela me provoque un état d'ébriété, des céphalées intenses, des nausées, des maux de ventre, une chute de tension, un épuisement total avec trouble du comportement, concentration impossible, trous de mémoire, perte d'appétit et digestion difficile, je tiens à peine sur mes jambes, etc... A chaque fois, j'ai l'impression de vivre un empoisonnement. Je suis complètement abattue pendant 3 à 4 j et cela me provoque en plus un état dépressif en cas de crises rapprochées. Je mets plusieurs semaines à m'en remettre. Les médecins ne connaissent pas ce phénomène, et n'ont pas de traitement à me proposer. Je suis comme vous tous à la recherche d'une solution thérapeutique. Est ce que parmi vous d'autres personnes rencontreraient les mêmes difficultés avec le soufre ? Merci de l'aide ou des conseils que vous pourrez peut être m'apporter.

22. Le vendredi 6 mars 2009 à 17:50, par Gigi

Bonjour,
Je me permets de vous écrire alors que je n'ai pas d'intoxicatin au sofre, mais je constate que vos sympômes sont très proches des miens. Je suis intoxiquée au mercure et électrosensible. Mais si j'épluche un oignon mes symptômes sortent comme lorsque je subis les rayonnemnts des antennes. Le soufre actuve les métaux comme les champs électromagnétiques. Je vous propose une visite sur le forum forum.aceboard.net/i-1777... Là nous nous rendons compte depuis peu que nous sommes nombreux à être malades de Lyme. C'est peut être une piste pour vous. Le D Klinghardt dit que parmi les malades de lymes il y a aussi les MCS. Bien à vous. Gigi

23. Le samedi 7 mars 2009 à 18:30, par F du Limousin

Bonjour,

Depuis très longtemps je suis touchée par les MCS. Mais, les symptômes se sont décuplés depuis + de 10ans. J'habitais dans le Languedoc Roussillon et j'accuse en autres les pesticides des traitements des vignes d'en être responsables. Je réagis comme vous à beaucoup de produits chimiques (Surtout les parfums de synthèse, lessives) et tous mes symptômes étaient ou sont ceux que vous décrivez... En 2000, en désespoir de cause, face aux médecins sceptiques, j'ai fini par voir un naturopathe qui me conseilla d'arrêter de consommer tous les aliments à base ou contenant des protéïnes de lait. Parallèlement, j'avais vu un moratérapeuthe qui me conseilla la même chose et me prescrivit des traitements d'homéopathie, me fit prendre en cure du DESMONIUN ou du NURIGOLD (NUTRILYS) qui m'aident toujours à régénérer mon foie. Les grosses crises de migraines accompagnées de crises d'aérophagie se sont transformées en céphalées. J'ai retrouvé l'appétit, une digestion redevenue (presque) normale. Pour information, je ne digère pas les matières grasses. Pour l'amélioration, il faut quelques semaines pour les premiers résultats. Je suis obligée de prendre en cure très régulièrement des vitamines et minéraux (BIOTECHNIE), sinon j'ai des drôles crises de "spasmophilie" et "d'angoisse"... Dans l'espoir de vous avoir apporté une solution à vos souffrances. Bien sincèrement. F du limousin

24. Le mercredi 11 mars 2009 à 13:57, par Fleur

Je remercie Gigi et F. du Limousin pour leurs reponses. Je dois moi aussi éviter les parfums, les lessives que je remplace pour la machine à laver par des billes d'argile, je n'utilise pour le menage que de la "pierre blanche" et quelques produits bio. J'évite aussi les grandes surfaces qui ont un rayon de pesticides et je me tiens loin des rayons de lessives et produits nettoyants. J'évite également les feux d'artifice qui me provoquent des crises.

25. Le lundi 30 mars 2009 à 09:51, par mireille de VEYRIER 74

Depuis début juillet 2008, déjà 9 mois, mon très proche voisin dont l'atelier occupe une position dominante par rapport à notre habitat, a démarré une activité de carrosserie dans des locaux vétustes sans aménagement adéquat. Les rejets gazeux très polluants s'étalent sans traitement ni contrôle sur le jardin, y stagnent et pénètrent notre habitation.Je vis l'horreur de plus en plus. Depuis noël, je ne peux plus utiliser le moindre nettoyant chloré ou amoniaqué, maintenant, je ne peux plus aller faire mes courses en supermarché ou chez le droguiste. De plus en plus de portes se ferment, je souffre, je mène une vie infernale qui n'émeut personne. Vous avez décrit tous les symptômes, toutes les souffrances.

26. Le jeudi 2 avril 2009 à 23:01, par mariam

La vie n’est pas facile certes mais nous devons continuer à fonctionner comme on peut. Je porte un masque designer pour les peintres qui utilisent des peintures chimiques (M3). A chaque fois que je dois aller dans un endroit public, banques, transports en commun, au super marche etc. Le problème qui me rende folle c’est comment faire concernant ce que nous mangeons ? Tout les aliments dont nous nourrissons contiennent des produits chimiques soit des colorants ou/et des conservateurs. BIO c’est inconnu au bataillon au Maroc même s il y a est ce que cela sera vraiment sans aucun substance chimique?
Je vous souhaite a tous beaucoup du courrage

27. Le samedi 4 avril 2009 à 08:28, par alain

Bonjour , mariam,

C'est vrai ,pas facile de s'y retrouver avec un syndrome d'hypersensibilité chimique multiple ;pour résumer ,ce sont des modifications génétiques (mme Tourtet) qui sont à l'origine des perturbations des voies de détoxication naturelles de l'organisme et qui engendrent un cycle hyperoxydatif ,le fameux cycle NO/ONOO ,décrit par le pr Pall (sur le site de Denis) .Pour le problème que vous exposez ,je ne vois que 1)le choix des aliments en fonction de votre tolèrance perso. 2) des produits de médecine fonctionnelle
que votre médecin peut vous conseiller ,destinés à renforcer la barrière intestinale (un peu l'analogue de la barrière hémato-méningée) et vous "charger" en probiotiques pour augmenter les défenses;peut-être le faites -vous déjà.
A l'heure actuelle ,il n' y a pas grand chose de plus ,sur le plan médicamenteux ,que l'on puisse vous conseillez;de façon plus générale ,toujours une large couverture en anti-oxydants.
J'espère avoir répondu ,au moins en partie, à votre interrogation
Bon week-end Alain

28. Le samedi 4 avril 2009 à 12:19, par tiopere

je suis devenu mcs suite a une exposition aux émanations d,une chaufferie qui fonctionnait au fuel ,et mes fenetres etaient juste dans l,alignement de la cheminée et il n,etait pas rare de trouver des particules de suie sur les meubles, j,ouvrais les fenetres entre deux mises en marche de la chaufferie ,mais cette précaution n,a pas ete suffissante ,jai bien déménagé mais c;etait trop tard .je suis parti a la campagne mais cet etat n,a fait que s,agraver de cela ça fait une quarantaine d,années ,petit a petit je suis devenu allergique aux parfums forts puis aux déodorants,a l,odeur de fumée,a beaucoup de produits ménagers,aux odeurs de lessives,d,assouplisseurs textiles,j,en suis au point que je ne peux pas utiler les transports en communs ,j,évite les voyages,et obligé de prevenir les gens qui viennent a la maison de ne pas se parfumer ou de mettre des crémes et autres cosmétiques parfumés chimiquement ,par contre les huiles essentielles dilluées ne me font aucun mal.

29. Le samedi 4 avril 2009 à 20:34, par babeth

moi même je souffre de sympthome MCS dûs à mon voisinage" transport bus"qui nettoie leurs véhicules avec des produits irritants (spécial dégraissant pour carrosserie) et ceci plusieurs fois par jour. Je vis un enfer incomprise à la limite de paraître fantasque. Importantes brûlures de la bouche, palais , picottements , brulûres de l'oesophage et estomac, mal au ventre, violement maux du cervelet, les yeux qui piquent et grande fatigue et déprime, qui peut m'aider, j'espère avoir une solution rapide, j'ai tout essayer , homéopathie, acupuncture, sans résultat parce que mes voisisns continuent à utiliser les même produits, comment agir pour les convaincre d'utiliser un autre produit plus naturel. Jusqu'à ce jour ils demeurent sourds à mes demandes. Je me sent seule et désemparée . Merci de votre réponse cordialement Babeth( je vis dans le languedoc rousillon)

30. Le lundi 6 avril 2009 à 16:36, par alain

Bonjour Babeth ,

Quand on lit la somme de témoignages de personnes dans votre cas ,que ce soit une hypersensibilité chimique ou de l'hyper electrosensibilité ,,on comprend votre désarroi et ce sentiment de solitude ;dans les enquêtes faites ,notament celle des suédois ,parue sur le site de Denis, c'est bien le sentiment de n"être pas comme les autres" qui domine. Vis à vis de vos voisins ,difficile de vous donner une ligne de conduite ;malheureusement ,on ne peut forcer les gens ..Pour un soutient médicamenteux ,les travaux du pf Pall ,aussi sur le site ,mettent en évidence un super cycle oxydatif ,auto-entretenu .Ralentir ce cycle,pour l'instant,c'est ,à peu près,tout ce que l'on peut faire ,revient à entretenir une charge maxi en anti-oxydants,et à protéger la cellule par des protecteurs mitochondriaux .Il faut en parler à votre médecin,qui saura vous guider;si ce n'est pas son terrain, consultez un médecin de médecine fonctionnelle.
Les voisins sont les voisins et c'est ,malheureusement ,à vous de tout faire pour "esayer" d'éviter au maximum ce type de situation . Dans quelle mesure ,cela est possible ..Et avec efficacité?

Je ne peux vous en dire plus ,
Bon courage
Alain

31. Le lundi 6 avril 2009 à 21:38, par touptie

Un message pour Fleur...

À toi et ceux qui souffrent de polytoxicosensibilité, je dis :sois forte. Tu n'es pas seule dans ta situation. Je suis très contente d'avoir lu ton commentaire concernant ta maladie, car ma soeur jumelle et moi-même, on se demandait si quelq'u'un d'autre possédait un des syptômes que nous présentons à chaque fois que nous sommes mises en présence d'un quelconque produit chimique(sensation d'empoisonnement). Depuis de nombreuses années déjà que ma soeur jumelle souffre d'une maladie environnementale. Jamais je n'aurais cru en être atteinte un jour, mais ce fut le cas. Toutes deux avons les mêmes symptômes. Sensation d'empoisonnement, faiblesse, maux de tête effroyables, palpitations, et j'en passe. Toutes deux souffrons d'hypoglycémie réactionnelle, de multiples lésions au cerveau détectées par un examen IRM, d'une maladie de la glande tyroïde, et plus. Chaque jour que nous vivons est un enfer. Mais je me dis une chose: un jour les gens finirons par croire en notre maladie, et ma soeur jumelle et moi-même nous nous batterons pour la cause de tous les gens souffrant d'hypersensibilité chimique multiple.

32. Le mardi 7 avril 2009 à 11:55, par tiopere

babeth s,il nny a pas d,arrengemant possible avec le voisin le seul reccourt est d,informer la dass qui a un service pour ce genre de problemes de voisinage, ou faire constater par huissier la nuisance et etablir un certificat médical ,déposer une plainte aupres du procureur pour nuisances portant atteinte a la santé ,puis attendre la convoccation du tribunal

33. Le vendredi 17 avril 2009 à 10:11, par caribou51

j' ai passe un message hier soir ; je tiens a dire que pour se soigner et vivre mieux il faut adapter le bio prendre des anti oxyda nts ; des oligo elments manger des alicaments qui sont des legumes comme l ail oignon qui luttent contre les radicaux libres ceux ci empoisonnent l' organisme . Il faut detoxifier le foie cet organe qui joue un role importtant dans l'organisme .si vous avez des plombages il faut se mefier du fluor contennu dans certain dentifrice car ils sont en interaction il peut se produire une reaction desagreable .Ilfaut utiliser du dentifrice bio sans paraben car celui ci est mis partout dans les couleurs cheveux ;le maquillage ; pour les colyres il faut prendre des unidoses sans conservateurs ; car certains contiennent des ammoniun quaternaires ceux ci ne sont pas toleres par les malades atteints de mcs

34. Le mercredi 29 avril 2009 à 13:49, par tiopere

je viens de trouver un site tres éloquant sur le danger des parfums,eau de toilette,apres rasage,déodorants,parfums pour les lessives et assouplisseurs ect ect..

(fr.ekopedia.org/parfum

35. Le jeudi 30 avril 2009 à 10:46, par tiopere

un site tres interessant sur les dangers des produits qu,ils osent appeller parfums http://www.olfactotherapie.com/

36. Le samedi 2 mai 2009 à 13:23, par Pixotte

1er mai 2009, un malaise: dans une salle climatisée, beaucoup de monde, beaucoup de parfums, j'ai un violent mal de tête, des nausée, mes jambes ne me portent plus, je tombe (sans perte de connaissance). Malgré mon refus les pompiers me conduisent aux urgences de l'hôpital je sais que je suis hypersensible aux produits désinfectants de l'hôpital et que maintenant que j'ai surtout besoin d'être à l'air libre, et de me reposer. Je raconte mon histoire à l'interne tout à fait compréhensive, mais qui doit suivre la procédure, électro cardiogramme et analyse de sang. L'infirmière qui doit me faire la prise de sang arrive, se désinfecte les mains avec force éclaboussures. A ce moment là je me couvre le nez sous la couverture et lui dit en cherchant mon masque dans mon sac:
- Je suis allergique (le mot est mauvais et je rectifie tout de suite mais trop tard), et hypersensible au stérilium (qu'elle va me mettre sur le bras pour la piqure)
- C'est ça oui, me répond-t-elle, vous êtes allergique ! Alors dites-moi la cimposition du produit si vous êtes allergique?
- Non ce n'est pas de l'allergie c'est l'Hypersensibilité chimique multiple, MCS
- Ben voyons, j'ai fait des études et vous voulez m'apprendre mon métier! Ca c'est la meilleure. Alors si vous ne connaissez pas la composition comment vous savez que vous êtes allergique?
En mettant mon masque j'essaie d'expliquer, mais l'infirmière m'interrompt:
- C'est de l'alcool.Si vous buvez un verre de téquila c'est exactement pareil. Mais là vous n'êtes pas allergique! Vous me prenez vraiment pour une conne (sic).
En faisant rouler mon brancard vers le couloir, elle ajoute, méprisante:
- Oui c'est çà, mettez un masque pour ne pas attraper une maladie!
Mais comment leur faire comprendre??????

37. Le lundi 4 mai 2009 à 12:09, par dorémi

Cette infirmière,elle devrait faire un autre boulot!
C'est une vocation que de soigner les autres,les écouter,entendre leurs souffrance sans jugement....je plains tous les patients affaiblis et malades qui sont obligés de passer entre ses mains et qui n'ont pas la repartie pour lui répondre!
Etre infirmière,c'est ètre au service des autres?non
sinon il faut se poser la question du pourquoi on fait ce métier!

38. Le mardi 12 mai 2009 à 11:27, par tiopere

pixotte il m,est arrivé une chose qui y ressemble en me rendant chez mon médecin ou je ne vais que sur rendez vous pour éviter les salles d,attente ou l,air est souvent irrespirable .d,habitude le médecin ne met aucun parfum ou apres rasage enfin le fait est que lorsque je suis entré dans son cabinet une infection de parfums je n,est que le temps de mettre un mouchoire devant le nez et la bouche ,dattrapper la porte et de partir tout en me faisant qualifié de malade de la tete , ça n,empeche que j,ai eu des problemes respiratoires pendant une semaine(merci docteur combien vous me devez)

39. Le jeudi 14 mai 2009 à 15:46, par Gisou

Bonjour,je viens de découvrir le site et depuis de très nombreuses années je souffre comme vous de symptômes invalidants.Maintenant je sais que je ne suis pas seule a avoir ses problèmes de santé.Ces symptômes sont très accentués lorsque le degré d'humidité et de chaleur augmentent (je ne peux pas passer dans le rayon lessives ou bien de jardinage "engrais,pesticides").Je recherche souvent des produits ou il n'y a pas trop d'allergène.je vais aller voir le site proposé par tiopere.
Bon courage a vous .a bientôt

40. Le vendredi 15 mai 2009 à 11:36, par alain

Bonjour Gisou ,

Impliqué dans l'hypersensibilité chimique multiple ,je vous donne le nom d'un autre labo
de compléments nutritionnels belge "Bionutrics" qui présente une gamme qui pourrait vous interrésser.
Bonne fin de semaine
Alain

41. Le mercredi 20 mai 2009 à 03:46, par hélène delafaurie

En rapport avec les personnes qui se plaignent d'être fatiguées et de se sentir mal à cause de la pollution électromagnétique et les ondes des ordinateurs ou des micro-ondes. Je travaille devant mon ordinateur toute la journée et effectivement, je suis très fatiguée, ou plutôt j'étais. En effet depuis que j'ai appris que la tourmaline (une pierre) éliminait ces ondes, j'en ai acheté une. Puis au cours d'une conférence sur la radiesthésie on a parlé d'ondes de forme. Et bien, effet placébo ou non, depuis que j'ai mis ma tourmaline sur ma rosace, je pète le feu et mon fils aussi. ça protège toute la maison. ça coûte vraiment pas cher, et si ça peut vous apporter quelque chose, pourquoi ne pas essayer. Je vais lire le livre dont vous parlez "that cure works". Tout ce qui n'est pas banal et naturel m'intéresse dans le domaine de la santé.

42. Le dimanche 24 mai 2009 à 19:38, par touptie

message pour Pixotte: Je suis outrée de la manière dont cette "infirmière" vous a traitée , lorsque vous racontez être allée à l'hôpital. Je n'ai qu'un conseil à vous donner: ce genre de conduite est inadmissible de la part d'une infirmière, et celle-ci devrait être dénoncée à l'ordre des infirmières. On ne doit en aucune façon accepter ce genre de comportement vis-à-vis la détresse humaine, et encore moins lorsqu'il s'agit d'une personne soignante, telle une infirmière ou un médecin. Bon courage, Pixotte.

43. Le vendredi 29 mai 2009 à 07:36, par caribou51

il ya plusieurs semaines deja je me rends chez le cardiologue dans la salle d' attente une odeur de produits menagers irrespirables j ai donc ouvert la fenetre car je suffoquais le medecin arriva et je m' expliquais la visite fut courte car j' etais mal je ne sais pas si le medecin m' acomprise je suis allee voir une pneomo qui devait debuter elle me donna un appareil enregistreur du sommeil ;arrivee chez moi impossible de mettre ses lunettes nasales qui puaient le formol nausees ect le lendemain je ramene l' appareil la pneumo ne m' a pas acceuilli avec gentillesse peu communicative le portable collait a son oreille elle ne m' ecouta pas et m 'expedia rapidement le compte rendu redige par la suite ne m' a pas convaincu entretien difficile alors quelle ne m' apas ecoute 2 secondes elle professe dans une tres bonne clinique toulousaine reputee pour la cardiologie les mcs elle ne connait pas pour une pneumo ca la fout mal je vais vous envoyez les medecins toulousains a lyon car ils ne connaissent pas les mcs c' est grave docteur .apres avoir ete aide soignante en pneumo orl cardio ccv chirurgie digestive et oph j' en connais un rayon je pense ; je suis retraitee depuis quelques mois je respire l' air pur de mon jardin je ne suis bien que dehors dedans j' ai achetee des plantes depolluantes pour elliminer les formols toluene benzene aglutinnee a l interieur de nos maison ;les malades me manquent car j' en etais proche j ' essaye ce jour d' informer mon entourage par des photocopies des infos que je trouve sur le net

44. Le vendredi 29 mai 2009 à 11:16, par alain

Bonjour caribou51 ,

C'est bien le problème de la sensibilisation des médecins ! Je dois ,justement,m'y "attaquer" en présentant le dossier fin Juin,à mes consoeurs et confrères de Marignane et alentours.On verra les "interresses"!
Bon week-end ,dans le jardin !
Alain

45. Le lundi 1 juin 2009 à 15:33, par caribou51

ce message est pour pixote je suis aide soignante et c e qui vous est arrive ne m'e tonne pas les infirmieres sont tres orgueilleuses en general elles se la pete bien souvent il faut seduire dans ce boulot pixote pas toujours les malades mais la hierarchie en 96 je travaillais en neuro chirurgie dans un grand hopital toulousain .un jour tordue de douleur par les emanations de formol l' une dentr'elles dit ases collegue ne faite pas attention elle est psy en parlant de moi je travaillais chaque jour avec un masque et cela faisait rire tout le monde .je voulais prendre des recuperations les surveillantes me les refusaient on manquait de personnel . un jour epuisee par les odeurs de pein.tures on refaisait le service les malades portaient des canules on rabotait les portes le service ouvert avec les malades je suis sorti a 16h je suis montee sur un trotoir ne voyant plus rien .Je suis allee voir mon generaliste de l' epoque je lui est demande de me donner une adresse d'un allergologue et la des test s furent realises les allergies respiratoires ont ete reconnues ( formol =+++ cire+++ detergeanios+++ ammonium quaternaire antibiotique j' ai travaille en orl pendant 7ans en soins intensifs les patients portaient des canules a l(' l aide d 'aerosol plaçe au dessus de la canule des antibio etaient vaporises et en s' approchant des malades on en prennait tout autant ;a 55ans on nous mets a la retraaite d' office pour la plupart car nous sommes malades onest bonne pour la refonte on gene dans les roulement car on est souvent malades avec des retraites refondues aussi par la meme occasion ;il ya un an je suis allee faire les papiers retraite une gratte papiers de 50balaies en pleine forme me dit quel est votre probleme pouvez m' expliquais vos probleme respiratoires.elle m' a reçue fenetre ouverte heureusement car les prfums de la piece et l'odeur de cigarette commençaient a me provoquer des nausees .Veuillez m 'excuser d'etre sortie un peu du sujet .mon parcours fut seme d' embuches de tortures psychologiques .d' humiliations car trop franche je genais .je dois remercier un medecin femme humaine qui asu me comprendre de la medecine preventive de l' epoque qui est surement en poste encore

46. Le lundi 15 juin 2009 à 09:51, par Chris33

Bonjour à tous, comme vous je suis atteint de ce mal qu'aucun medecin n'a su me diagnostiquer. J'ai découvert ce que j'avais grâce à votre site. Cela fait plus d'un an que je suis atteint du MCS suite à une exposition aux vapeurs de gasoil et produits toxiques dans le cadre de mon travail. Tous les medecins restent sourds à nos symptômes bien que nous vivions l'enfer. A lire tous ces témoignanges, je me rend compte que nous avons tous le même parcours : incompréhension, mauvais diagnostique... On me propose de passer un PET SCAN avec injection ce qui ne m'enchante pas du tout. Est-ce que quelqu'un a déjà passer ce genre d'examen et si oui pouvez-vous m'expliquer la procédure. Merci pour vos réponses.

47. Le samedi 20 juin 2009 à 01:40, par caribou51

bonjour chris33 si j'a i un petit conseil a vous donner c' est d'aller voir un allergologue de faire des tests cutannes de les porter chez l'allergo; les produits les mettre dans des pots a beu qui servent a des prelevements d'urines ; le docteur vous donnera un papier(avec aviction du formol ou le gazoil est en tete ) si vous devez passer un pet scan il faudra surement une preparation medicamenteuse de quelques jours pour eviter toute reaction au cas ou on vous injecterais un produit de contraste ; apres l' allergo je vous conseillerais le pneumologue .mon dernier poste j'ai respirais durant 6ans les gaz d'echappements essence des voitures et gazoil des camions entre 800et 1000 voitures par jour entre 7heures et 19heures 3 fois par semaine ou 4 fois par semaine une semaine sur 2

48. Le lundi 22 juin 2009 à 19:23, par jojo

message pour Chris: conseil d'une hypersensible qui a passé plusieurs résonances magnétiques avec injections à l'iode, sans parler de multiples autres examens qui ont dévoilé plusieurs lésions cervicales au niveau du système nerveux central. Tu veux découvrir la racine de ton mal? aux grands maux les grands remèdes, d'après le dicton. Chasse tes craintes et fonce et ne laisse personne te dire que c'est dans ta tête. Bon courage, Chris.

49. Le vendredi 3 juillet 2009 à 19:47, par jojo-touptie

Les hypersensibles aux produits chimiques présentent-ils tous des lésions cervicales en raison des toxines contenues dans l'atmosphère? Question intéressante qui mériterait de se voir élucidée, si les malades s'unissaient de concert pour demander à leurs médecins de passer une résonance magnétique qui serait en mesure de démontrer avec force la dangerosité des produits chimiques sur l'organisme humain. Point important à mentionner: le taco cérébral ne laisse en aucune façon paraître de telles lésions contrairement à la IRM, de là l'importance de passer ce dernier examen. Deux hypersensibles qui ont passé une résonance attestant qu'il y a bel et bien une atteinte au niveau du système nerveux central, et extrêmement curieuses d'apprendre s'il y a d'autres personnes présentant le même problème médical. Si vous voulez laisser des commentaires, voici notre adresse: Jolianne_runefiro@hotmail.com

50. Le vendredi 7 août 2009 à 17:46, par Chris33

J'ai entendu parler d'une huile de traitement minérale ou d'une huile dure à passer sur les meubles en bois afin d'en atténuer l'odeur.
Est-ce que quelqu'un a essayé ? et si oui quel a été le résultat. Si quelqu'un a d'autres astuces je suis preneur.

51. Le mercredi 2 septembre 2009 à 14:59, par Pixotte

Quelqu'un aurait-il été soulagé par un traitement anti-migraineux (Vidora)? Merci de vos réponses.

52. Le samedi 3 octobre 2009 à 18:26, par tiopere

chris 33 j,ai eu ce probleme avec un bureau ,l,odeure venait du vernis ,j,ai cherché une solution mais n,ai rien trouvé que de mettre ce meuble a la chaleur le plus possible,au bout d,un an l,odeur est presque compltement partie (vu aupres d,une personne competente,il s,agit des composants du vernis,et le recouvrir ne servira a rien )

53. Le jeudi 15 octobre 2009 à 10:11, par chris33

Je suis régulierement en contact avec une personne atteinte de MCS comme nous sur la région de Rouen. Cette dame, relativement trés seule, me demande si il y aurait d'autres personnes atteintes de MCS sur la région 76 ou 27 afin de pouvoir communiquer et rompre la solitude. Cette dame n'a pas internet, c'est pour cela que je poste ce message à sa place. Merci pour l'attention que vous porterez à ce message et j'attends de vos nouvelles.

54. Le lundi 19 octobre 2009 à 10:26, par tiopere

quelqu,un connaitrait il le poid total des cosmétiques chimiques utilisés en france sur une période de un an 2007 ou 2008 merci

55. Le jeudi 19 novembre 2009 à 17:23, par tiopere

il y a souvent des reportages sur le probleme de la sensibilité aux ondes electro-magnetiques et meme aux info televisées on en parle de temps a autre,mais beaucoup plus rarement des gens atteints de sensibilité chimiques et allergie des voies respiratoires provoquées par les parfums ou produits parfumés .

56. Le lundi 23 novembre 2009 à 10:42, par chris33

Quelqu'un a-t-il entendu parler des chélations au DMPS ? (atteint de MCS depuis 20 mois)

Je remercie les personnes qui répondent à mes messages.

57. Le mercredi 25 novembre 2009 à 17:26, par alain

bonjour chris33 ,

les chélations au dmps (perf) et au dmsa (cp ),si je ne me trompe pas , sont utilisées
pour la détoxication des métaux lourds ,notament le mercure ,en jeu ,chez certains mcs.
Produits très difficile pour ne pas dire impossible à obtenir en France ;il faut les faire venir de l'étranger (allemagne ou belgique ,entre autres) , les médecins français ne sont pas formés sauf dans les centres de toxico ,mais en cas d'intoxication aigue et non chronique ,éventualité soulevée par le dr Melet ,mais non reconnue officiellement.
Ne sert vraiment que si l'on a un doute sérieux sur une éventuelle intox au mercure (les bons vieux amalgames dentaires ,certains poissons) qui peut être approchée par les test MELISA .Pour autant que je sache ,le labo Schaller à Strasbourg ,pratique ce test.
J'espère que cela vous aidera
Bonne semaine
Alain

58. Le mardi 15 décembre 2009 à 18:31, par myriam 06

bonjour
MCS depuis 7 ans et sur internet depuis 2 jrs,hj'avais écris une page,mauvaise manip,tout éffacé.recommencerais demain.à propos de 2 alliages différents en bouche dont un en or et un crhome-cobalt-nickel...bonsoir Myriam

59. Le vendredi 18 décembre 2009 à 15:07, par Pixotte

Si quelqu'un a expérimenté les purificateurs d'air, j'aimerais avoir votre avis.
Par ailleurs, j'ai enfin trouvé une lessive sans parfum: produit générique "Carrefour".
Efficace.

60. Le mardi 22 décembre 2009 à 18:56, par jonathan

J'écris ce message pour touptie et jojo. J'aimerais beaucoup que vous m'écriviez pour me faire savoir ce qu'est exactement une résonance magnétique, et où vous avez passé vos examens. Je soupçonne d'avoir des lésions au niveau du système nerveux central, et, si vous le désirez, j'aimerais communiquer avec vous. Si d'autres sont intéressés à m'écrire, n'hésitez pas. Je suis frappé de MCS depuis 9 ans déjà et je peux être un soutien pour quiconque le désire. spaceorion@live.ca

61. Le mercredi 30 décembre 2009 à 21:54, par BO

Ne dépense pas ton argent avec les épurateurs j'en ai essayé 2 et aucun résultat.

62. Le jeudi 31 décembre 2009 à 15:36, par Chris33

Bonjour à tous,

Je voudrais acheter un aspirateur assez performant et qui ne relargue pas trop de poussières une fois qu'il a été passé. Quelqu'un aurait-il des conseils à me donner. J'ai entendu parler des filtres HEPA 14... Certains sites conseillent de prendre un aspirateur avec un sac car plus performant pour retenir les poussières. Je vous remercie pour vos réponses.

63. Le vendredi 1 janvier 2010 à 02:34, par Pixotte

@ BO
merci pour l'info. Les plus "performants" semblent très chers (entre 1 200 et 1 500€)!
Bon courage à tous pour cette nouvelle année.

64. Le vendredi 1 janvier 2010 à 02:55, par Pixotte

@ Chriss33
Pour avoir expérimenté les deux, je garde un sans sac Zanussi avec filtre Hepa. Pour vider le bac et nettoyer le filtre, il vaut mieux mettre un masque si l'on est à l'intérieur. L'avantage c'est que l'on nettoie tout à l'eau.
Bien sûr cela dépend de la surface de votre habitation.

www.darty.com/nav/achat/p...

65. Le vendredi 15 janvier 2010 à 19:06, par SOUAD2

Bonjour a tous
Je viens d’apprendre qu’il y a une clinique privé en Angleterre qui traite les patients atteintes de Multiple Chimical Sensitivities (MCS). D’après leur site ils soignent tout types d’allergies soufrant moi-même de cette maladie qu’on appelle MCS j’avoue que je suis vraiment contente qu’enfin il y a une clinique qui aide les patients même si les traitements sont extrêmement chers et au frais des patients !!! J’aimerai bien entendre des commentaires de l’appart des malades qui ont eu ce genre de traitement ou déjà traitait par cette clinique Hemel Hempstead
Hertfordshire HP2 4FD
United Kingdom (www.breakspearmedical.com).

66. Le dimanche 21 février 2010 à 17:07, par soize

Bonjour, comment peut-on soigner les personnes qui souffrent de MCS?....désolée mais il n'y a qu'une solution, fuir tous ces produits-pollueurs.
Exemple débile que je cite très souvent: tu mets ton visage au dessus d'un bol d'essence ....donc bien malade...si pas mort...et là tu vas chez le médecin demander un traitement.....Il ne faut pas se leurrer, il n'y a pas de traitement contre la pollution....
Je souffre de MCS depuis bien longtemps et c'est très difficile à gérer, la plupart du temps nous sommes considérés comme "cinglés".....Il faut en parler et ne pas s'isoler...;bon courage à tous!!!!

67. Le dimanche 21 mars 2010 à 20:39, par jonathan

Soize,

Je tiens à faire un commentaire concernant ton dernier message. Tu as bien raison de dire qu'il n'existe aucun traitement contre notre maladie. Ceux qui prétendent le contraire, et qui insistent sur le fait qu'ils possèdent le remède miracle pour nous venir en aide, sont pour beaucoup des charlatans qui ne veulent qu'une chose: se remplir les poches. Ici je ne pointe personne du doigt en particulier. Je dis bon courage à tous ceux qui souffrent de MCS.

68. Le lundi 22 mars 2010 à 22:56, par caribou09

il n'existe rien pour soigner mais les antioxydants nous aident mieux a vivre avec les x de la ruche miel pollen gelee royale; le the vert ; des complements antioxydants en pharmacie ; des probiotiques il faut detoxifier son foie avec des tisanes detoxifiantes ; des tisanes depuratives

pour les peau seches utiliser l'huile d'argan ;pour le cuir cheveluelle fortifie le cuir chevelu efficace pour soigner le psiorasis

je dis atous bon courage un petit coucou a jonh

69. Le mardi 13 avril 2010 à 22:10, par l'étudiante retraitée

Bonjour, je subie la même chose que vous tous, je suis atteinte de MCS depuis 8 mois, j'ai du arrêter l'école, je n'ai que 20 ans et ma vie est déjà finie, j'étais la première de classe qui ne faisait qu'étudier, en claire j'avais les notes pour devenir médecin ou même astronote, l'école c'était toute ma vie. J'avais un emploi à temps partiel et j'ai du donner ma démission. La seule chose qui me reste c'est ma famille, une amie qui habite très loin et un amoureux aussi désespéré que moi, on a même du annuler notre mariage et notre déménagement. Maintenant que je me suis vider le coeur je dois vous avouez que je suis cloîtrée dans ma chambre, car mes parents et ma jeune soeur font plus ou moins attention, alors pour pouvoir être indemnisée pour pouvoir enfin essayer de vivre, il me faut être reconnue comme étant atteinte de cette maladie. Alors ma question est celle-ci: je dois passer un examen qui s'appelle un patch test concernant la possibilité d'une dermatite de contacte, alors je voulais savoir si quelqu'un l'a déjà fait cet examen et si cela est dangereux, j'aimerais avoir de vos réponses au plus vite, car je passe cet examen lundi le 19 avril!

Bonne chance à tous, gardez espoir ou du moins essayez et merci d'avance XXX

70. Le mercredi 14 avril 2010 à 18:06, par tiopere

voila 40 ans que je suis m.c.s.et je recherche toujours et encore le remede miracle qui me guerirat ou tout au plus me dessenssibiliserat un peu ,j,ai essayé tout ce qui se fait en pharmacie,homeopthie,la phito,les sorciers,les gourous, j,ai vu des generalistes qui n,y comprennent rien et des grands professeurs qui n,en comprenaient pas plus,alors je me suis resigné,et je cherche tout seul dans mon coin ,en
evitant le plus possible toutes ces saletées de produits chimiques qui nous gachent la vie . ( la vie est belle ,dommage qu,il y ai des salopards qui nous là gache )

71. Le dimanche 2 mai 2010 à 06:22, par sophie06

bonjour
heureuse de trouver ce site
je souffre aussi de MCS que j'ai moi-même diagnostiqué grace a des informations trouvées sur internet
j'ai passé des tests d'allergie par prick-test sur la peau et tests sanguins il y a eux ans qui n'ont rien donné de probant (pas d'allergie aux pollens de diagnostiquée alors que si je me trouve dans une pièce ou il y a un bouquet de mimosa j'ai de très fortes réactions: rhinite, yeux qui piquent, malaise,..)
diagnostoc; acariens et moisissures !!!
ce que je savais déjà
je suis repartie découragée car tout ce que j'avais expliqué au medecin pneumologue qui m'a suivie n'a pas été pris en compte :
réactions fortes aux gaz d'échgappements, toners de photocopieurs, fumée de cheminée, colles, parfumsde synthèse dans les aérosols déodorants ou parfums d'ambiance (les pires), produits a base de dérivés de pétrole, cosmétiques(meme les bios dans certins cas), shampoings, après shampoings , lessives pour le ling, produit de vaisselle, odeurs ou émanations toxiques de nettoyants ménagers dans des lieux publics, etcetc (là je ne vais pas faire toute la liste parce ce serait trop long)
bref heureusement que je me suis documentée moi-meme et que j'ai enfin donné un sens et compris toute la série de symptomes que j'avais interpétés comme "allergies" à tort et ce depuis des années
c'est très difficile à expliquer et faire comprendre aux médecins qui n'y sont pas sensibilisés, surtout les symtomes comme "sensation de toxicité" ou "malaise général" (en général quand j'explique celà je vois qu'ils me regardent un peu bizarrement )
j'ai aussi une intolérance au gluten et lactose et depuis que je les ai supprimmés de mon alimentation je vais beaucoup mieux
(a ce propos je viens d'apprendre récemment que beaucop de MCS gagnent a supprimer lactose et gluten)
pour les médecins ces symptomes ne sont pas assez"objectifs" donc pas a prendre en compte médicalement parlant sur le plan des "allergies"
il leur faut des preuves par test ou symtomes dont ils connaissent la liste avec interpétation spécifique
il faut "rentrer dans un cadre pré-établi de diagnostic médical et si l'on n'y rentre pas alors la réponse que j'ai eue c'est : "vous n'avez pas d'allergie reconnue par les tests alors tout va bien"
or cette maladie peu connue encore par la plupart des médecins francais "sort du cadre"
pour ceux qui ont de très forts symptomes la médecine va les prendre au sérieux, mais pour ceux comme moi qui vivent celà au quotidien mais sans symptomes "spectaculaires" et rattachables a une pathologie reconnue (type oedeme de quincke ou défaillance cardiaque ou autre) c'est la galère
tout ca pour dire que justement j'ai atteint une nouvelle étape récemment puisque suite à une prise d'antibiotique+ fatigue et stress+ MCS je suis couverte d'urticaire g"éant depuis deux mois non-stop et la semaine dernière j'ai fait deux oedemes de quincke a un jour d'intervalle et j'ai du aller aux urgences
j'ai donc atteint un stade ou je me pose des questions sur la suite
pour l'instant je pouvais a peu-près fonctionner normalement sauf que je suis obligée de prendre toutes sortes de précautions,
j'espère que maintenant les medecins vont me prendre au sérieux!
je vais entreprendre de nouveaux tests et un nettoyage du foie (dans quelques temps)
je voudrais savoir si quelqu'un sur ce forum a déjà testé un produit de nettoyage du foie appelle "ultra-clear" qui m'a été recomandé par un medecin homéopathe et acupuncteur qui soigne aussi par phytotéraphie
j'ai commencé ce traitement la semaine dernière mais c'est suite à ca que mon état s'est aggravé avec oedeme de quincke donc je me pose des questions
est-ce que ce ne serait pas du a une détoxication trop forte?
pourant j'en ai pris une très faible dose
autre possibilité : un test tuberculinique que l'on m'a fait la semaine dernière a l'hpital en service de dermatologie pour faire des examens sur l'urticaire géant
, test que j'ai tout de suite resenti come toxique pour moi
une semaine après : deux oedmes de quincke coup sur coup a un jour d'intervalle
les mdecins disent que ce n'est pas le test tuberculinique car selon eux j'aurais réagi tt de suite mais sur les articles sur le MCS il est bien spécifié que les MCS réagissent parfois plus tard que ds les cas d'"alergie"
bref a l'heure actuelle je ne sais pas encore le pourquoi de ces deux oedemes
c'est un peu long pour mon premier post, vous me padonnerez
j'ai beaucoup apprécié de vous lire et je me sens moins seule alors merci a tous ceux qui ont témoigné sur ce forum
je voudrais vous envoyer beaucoup de belles pensées de guérison et d'amour,
restons solidaires et j'espère que noys arriverons a faire reconnaitte cette maladie en france
c'est toujours plus difficile pour les premiers, l'histoire le montre
mais une fois que la maladie sera reconnuen celà permettra une meilleure prévention pour TOUS
bien amicalement
sophie

72. Le lundi 3 mai 2010 à 11:32, par tiopere

bonjour etudiante, tu as 20ans ta vie n,est pas finie ni foutue pour autant ,je suis devenu mcs a 30 ans j,en ai 70 alors tu vois ça ne tue pas ,mais nous sommes obligés d,accommoder notre vie a l,environnement c,est pas toujours facile et demande de faire constamment des choix ,( liux d,habitation, amis,travail ,moyen de transport ect . et supprimer certains produits chimiques qui sont legion dans le commerce) mais on y arrive sans trop de privation ,d,ailleurs ne pas utiliser des produits nocifs ne peut qu,etre bon pour la santé, et courage un jour les pouvoirs publique de la santé seront biens obligés de lutter et d,interdir tous ces poisons.

73. Le mardi 4 mai 2010 à 09:56, par tiopere

jojo toupie ,bonjour c,est avec interet que j,ai lu ton message du 3 juil 2009 j,aimerai savoir ce que tu dis par lesions cervical, est ce qu,une lesion cervicale peut avoir un rapport quelconque avec la mcs ?ou le contraire.etant moi meme mcs et atteint d,une lesion cervicale .

74. Le mardi 4 mai 2010 à 22:05, par nargisse

bonjour ces derniers jours j ai eu des crises de spasmophilie j etai voir des medecin ,ils mont inscrit des traitement mais j ai toujours des crises d angoisse j aurai aimer avoir des conseil d une personne ayant deja eu ce probeme je vous remercie beaucoup.

75. Le mardi 4 mai 2010 à 22:37, par caribou09

je suis ravie car tiopere vit sa maladie depuis 40ans déja nous avons donc une bonne espérence de vie ; je suis dans larégion toulousaine j'aimerai pouvoir contacter des gens du sud

a la retraite office pour maladie j' ai connu la galére 2 ans de demi salaire c'est a dire 735 euros apres enlevement des charges sociales compense de 300euros pendant 6 mois donc 6 mois a 1000euros et 6 mois a 735euros .j' ai deux enfants je vis separée mon fils a 22 ans et ma fille est en fac; aucun des deux ne travaillent ;je ne vais pas au resto du coeur

je vivote quand je pense que les agriculteurs ont des retraites de 300à 500euros je trouve celà profondément injuste car je souhaite pour eux qu ils ne soient pas malades

car maintenant qu 'on ne remboursent pas tous les médocs il faut de la solidarité en france aidons nous les uns les autres .

dans quelques annees il faudra vivre a plusieurs dans les apparts on ne pourra plus payer nos loyer ;

je suis ravis que des médecins sur toulouse reconnaissent la maladie a rangueil en médecine interne un médecin qui m'a examiné il ya des années la maladie il ne connaissait pas a l'époque mais on m' a reconnue la maladie respiratoire allergie aux formol et a beaucoup de x d'entretien

alors si vous etes de toulouse que vous pensez avoir cette maladie vous pouvez aller sur l' hopital de rangueil ou hopital ancien militaire qui est a cote le professeur Carles

a la clinique pasteur un pneumo a vu un de mes collegues pris d'un emphyseme il a ete vu par mr Mirouse professeur en pneumo

par contre je suis allee voir une jeune interne il y a un an elle ne connait pas de tout le problème ; je n' ai pas pu faire l' examen du sommeil je suis revennue le lendemain avec l' appareilqui sentail le formol elle m'a reçu en consultation s'en lacher son portable aucune politesse et quand je lui ai dit je nai pas pu faire l'examen elle m'a envoyer balader

en tapant une lettre pas du tout sympa c'est ça la nouvelle génération de médecin bravo elle devrait changer de métier et faire manequin car physiquement elle n'etait pas mal

pourtant Pasteur est réputeé etre une bonne clinique mais parfois parmi les grands ily a aussi des petits qui n' ont aucun respect des patients je dit tout haut ce que des gens pensent tout bas on me l' a reprocher souvent

pour l'etudiante retraité il faut vivre différemment mais on peut vivre ; mieux vaut vivre seule si on le peut ou alors avec des gens qui nous aiment et nous comprennent car il faut demander a chacun d'eviter les parfums par ex ; le nettoyage avec des x bio les maquillages bio il faut employer des antioxydants des x de la ruche miel gelee royale the vert se soigner par phytotherapie ou homeothérapie de façon naturelle tisane antioxydante .il faut faire des examens cutannes pic test ce n'est pas douloureux voir un allerguologue

76. Le mercredi 5 mai 2010 à 21:58, par elody

MESSAGE pour caribou09

bonjour j ai vu que vous cherchiez des gens atteint de MCS pas loin de Toulouse j ai mon frere "chris33" qui est atteint de MCS qui habite avec sa femme sur la region bordelaise.
si vous souhaitez laisser moi votre mail il vous contactera promis !

elodie

77. Le jeudi 13 mai 2010 à 15:42, par gisou

Après avoir lu tous vos messages,je me suis aperçu que je suis née avec cette maladie,mon père l'avait aussi,je me rappelle très bien ces symptomes malgré mon jeune age.Maux de ventre,de tete,flatulences,mauvaise digestion,insomnies,hypersensibilité: au froid , la chaleur,la lumière,au bruits.Je suis a la retraite ,la médecine ne peut hélas pas résoudre ces douleurs ,donc je fais comme vous,je me protège en me privant.Bon courage a vous.

78. Le lundi 17 mai 2010 à 04:40, par Olive

Bonjour Sophie06, rejoint la liste d'échanges, tu pourras dialoguer avec les malades MCS ainsi qu'électrosensible et tu pourras poser toutes les questiosn que tu veux, nous essayerons d'y répondre et tu peux dialoguer aussi si tu en as le besoin. Nous échangeons pour cela.
Olive.
Pour t'inscrire sur la liste d'échanges si tu le souhaites, tu remontes vers le haut et sur la gauche tu vas trouver un rectangle "les plus commentés" et tu cliques sur liste d'échanges juste en dessous

79. Le vendredi 4 juin 2010 à 22:59, par SOUAD2

Les enfants & MCS

Je me réveillai au milieu la nuit et soudainement mes pensées vagabondaient et tout a coup je pensais a tous ces enfants qui peuvent être atteignent de MCS dont personne ne savent de quoi ils soufrent compris le corps médical.

Pouvons nous imaginer un enfant atteint de cette maladie toujours entrain de pleurer et hurler alors que ni les parents ni les médecins ne savent de quoi il s’agit ? Imaginons une minute un pauvre bébé dans les bras de sa maman se frottant son nez et bouche constamment à sa mère alors que celle-ci porte plusieurs odeurs dont le parfume, déodorant, maquillage et le pire de tous la lessive sur ses vêtements ? Quel horreur !!!

Je me demande ce qu’il arrive a ces enfants et comment sont traiter puisque aucun basic diagnostic existe ? J’imagine pour calmer ces enfants et les faire taire on les drogues 24/24/7/7 ? Comment les docteurs en général qualifier cette maladie invisible et dans quel catégorie ces enfants sont ils classer ? «Anormal » ? «Retarder » ? «Psychologiquement déranger» ? Que sais-je ? Imaginons l’avenir et la scolarité des enfants ?

Je suis encore plus malade rien qu’a l’idée de penser qu’un petit être si fragile qui ne sait pas encore exprimer son malaise peut souffrir et ne pouvant pas se protéger contre tous ces produits qui le range quotidiennement ?

La question major c’est « que pouvons-nous faire pour sensibiliser les mères et les parents ainsi que le corps médical » ?

80. Le jeudi 8 juillet 2010 à 18:13, par tiopere

etant mcs et voyant ce que l,odeur des assouplisseurs,provoque chez moi j,en appelle a tous les parents de jeunes enfants de ne pas utiliser les lessives qui empeste tout le quartier ,car tot ou tard les jeunes enfants auront des problemes de vois repiratoires ,car entre les parents qui se parfument,la lessive qui brule le nez,la chimie des assouplisseurs sans oublier la lingette que l,on met dans le seche linge,(un vrais concentré de produits chimiques tres nocifs pour le nez ,la gorge,les bronches. pauvres gosses obligés de respirer toutes ces saletées.

81. Le vendredi 9 juillet 2010 à 17:44, par tiopere

etant toujours a la recherche de renseignement concernant les produits chimiques utilisés dans la vie de tous les jours je suis tombé sur (www.passeportsanté.net/fr/actualites/nouvelles/fiches.aspx?doc )cela donne une idée sur les poisons que produit l,industrie chimique ,mais avant que les pouvoirs de la santé public ne bougent et prennent une decision il y en a encore au moins pour 100 ans ,mais ça vient......

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