Hypersensibilité chimique multiple : Exemple d'une journée type d'un malade MCS
vendredi 21 mai 2010 Par Denis Lebioda, dans Hypersensibilité chimique -# 194 - Fil RSS
Une personne en bonne santé est loin d'imaginer la somme de souffrance autant physique que psychologique affrontée tout au long d'une journée ordinaire, ni l'incompréhension qui entoure cette maladie encore peu connue qu'est la MCS (Multiple Chemical Sensitivity). Les victimes de ce syndrome doivent réaménager de manière définitive tout leur mode de vie car toutes leurs activités doivent être désormais évaluées et pensées en fonction de ce profond handicap.
Un exemple d'une journée type d'un malade MCS nous est proposé par l'association suisse MCS-SOS...
Exemple d'une journée type d'un malade MCS :
- Tout d'abord, affronter un savon dépourvu de toute fragrance (même l'innocent savon de Marseille pose problème) pour prendre sa douche, pas question de se bichonner avec un lait de corps odorant ou de se parfumer, ni d'utiliser un cosmétique ou encore moins de la laque pour cheveux. Seule un petit peu d'huile neutre peut faire l'affaire. Et les odorants? L'horreur...
- Le dentifrice et le shampoing sont aussi une épreuve et une souffrance garantie. Les particules odorantes chimiques sont bel et bien partout, il faut des ruses de Sioux pour en minimiser l'impact douloureux au niveau des muqueuses irritées en cherchant les produits les moins chargés en particules et les diluer au maximum. Par exemple, pendant une année, il ne m'a pas été possible de me laver les dents autrement qu'avec un peu de sel marin, sous peine de maux de gorge, de vertiges et de maux de tête.
- Au petit-déjeuner, il me faut retenir la respiration en allumant le gaz de la cuisinière pour en éviter I' inhalation au moment de la mise en route, et ensuite me tenir à distance de préférence, sous peine d'irritation respiratoire.
- On peut bien ouvrir la fenêtre, mais la refermer au passage d'un vélomoteur odorant ou en hiver lorsque les cheminées crachent leurs fumées, et bien sûr toute année quand vos voisins vous font profiter de leurs parfums d'ambiance tous plus irritants les uns que les autres, sans parler des relents de cigarettes, bref un casse-tête permanent qui ne laisse aucun répit à des nerfs surmenés des le petit-matin.
- "Bien sûr, les habits ne doivent comporter aucune odeur de lessive sous peine de maux de tête immédiats, certains textiles synthétiques sont à exclure, les cotons traités aussi...
- Les chaussures représentent un défi encore plus grand, entre les cuirs traités et les semelles qui empestent ! Toutes les gommes, les colles et traitement de cuir sont dommageables pour un MCS; acheter une paire de chaussure une année à l’avance en la stockant dans un plastique pour qu'elles ne contaminent pas l'air ambiant est une solution de fortune. Il n'est bien entendu pas question d’employer du cirage, un peu d'huile neutre suffira!
- Faire le ménage est tout aussi contraignant puisqu'il faut éviter soigneusement tout détergeant odorant... L'eau chaude additionnée de jus de citron ou d'un soupçon de vinaigre est utile.
- La lessive est une des pires situations avec des irritations et des malaises assurés: en locatif, d'abord bien aérer les locaux, laver a fond la machine pour atténuer les résidus odorants fixés notamment dans le réceptacle de l'adoucisseur de linge, particulièrement tenaces. Eviter de sécher le linge dans un local comportant des moisissures, sinon les symptômes d'intolérance s'aggravent. Utiliser impérativement une lessive spéciale pour asthmatiques, à commander chez son pharmacien, rincer abondamment avec un programme supplémentaire. Repassage dans un local bien ventilé et ne pas ranger le linge tout de suite dans l'armoire, le laisser encore sécher a l'air pour atténuer les relents odorants. Bien sûr, la poudre à lessive aura été utilisée parcimonieusement et les taches rebelles tamponnées au préalable avec un savon neutre.
- Sortir n'est pas de tout repos non plus; j lai appris à retenir ma respiration pour limiter les brûlures aux bronches au passage proche des voitures, surtout celles carburant au diesel, et pour la même raison les camions et aussi les vélomoteurs sous peine de réactions allergiques respiratoires particulièrement douloureuses.
- Un détour est de mise si une tondeuse à gazon fonctionne ou si un moteur de voiture ronronne doucement en attendant au feu rouge; les rencontres avec des voisins parfumés s'avèrent être un supplice si l'on ne veut pas fuir comme un sauvage et qu'un brin de causette s'engage tout naturellement...
- Et il faut ressortir rapidement des magasins qui croient bien soigner leurs clients en diffusant des parfums d'ambiance... inutile de se réfugier aux WC, la chasse d'eau libère un désodorisant concentré pour justement ... couvrir les mauvaises odeurs!
- Vous croyez oublier vos maux en lisant le journal: eh bien non! L'encre d'imprimerie et les résidus de colle dans le papier sont intolérables pour vos yeux et vos muqueuses continuellement agressées! Les revues et livres imprimés sur papier glacé ne valent guère mieux, les solvants et autres matières acryliques utilisés pour leur confection ne valent pas mieux.
- Vous pensez décompresser en achetant un vêtement neuf, la plupart des vêtements sont traités et il faut d'abord passer par l'épreuve de la lessive pour en porter un, et pas n'importe lequel: certaines fibres sont irrécupérables pour un MCS. Quant au coton, il faut souvent le laver de nombreuses fois avant emploi car il libère au lavage les substances chimiques de son apprêt et aussi de ses colorants.
- Vous cherchez un tea-room non fumeur bien sûr, c’est déjà la galère. Quant vous en repérez un enfin, vous vous apercevez que les peintures neuves et les tapis collés vous agressent littéralement avec de subits vertiges et malaises - alors que les autres occupants installés aux tables n'ont pas l'air de souffrir le moins du monde... Là, votre moral déjà bien atteint en prend un grand coup!
- Vous vous précipitez au supermarché en général bien ventilé et pensez vous consoler en achetant à manger. Comme les intolérances alimentaires vont de paire avec votre hyperréactivité il n'est là aussi pas simple de choisir. Les jolies friandises appétissantes bourrées d'additifs ne sont pas pour vous! Le bio est de rigueur.
- Au moment de ranger vos commissions dans le plastique tout neuf que l'on vous tend, une effluve dérangeante vous pique les yeux et la gorge, vous avez tout simplement oublié de vous méfier des matières plastiques, toutes issues de produits pétroliers, et c'est justement des hydrocarbures que vous êtes devenus allergique!
- Le problème se retrouve avec le plastique qui chauffe à l'utilisation de la machine à écrire, du computer, de la calculatrice ou du foehn, pour n'en citer que quelques-uns!
- Les huiles minérales des moteurs ne valent guère mieux et tout appareil neuf peut se transformer en supplice.
- L'intérieur d'une voiture neuve est à proscrire et rouler n'est possible qu'en fermant l'aération captant les émanations de la circulation motorisée et en faisant fonctionner la clim. pour alléger par refroidissement la charge respiratoire que représente l'air confiné.
- Le tableau brossé ne serait pas complet sans mentionner la fatigue nerveuse et physique qui s'accumule au fil du temps par toutes ces agressions renouvelées quotidiennement et il n'est pas rare, c'est mon cas, de développer alors parallèlement une électrosensibilité qui complique encore davantage les faits et gestes de chaque jour: les champs électromagnétiques se traduisent par des douleurs corporelles articulaires et musculaires, des acouphènes et même des problèmes cardiaques, notamment de la tachycardie et des pertes subites d'énergie avec de violents maux de tête.
- A cet égard, l'ordinateur ne peut être approché à moins de deux mètres, le portable est exclu et même le téléphone conventionnel pose problème lors des épisodes de réactivité aigues.
- Les soins dentaires sont un autre challenge:les désinfectants plombent l'air ambiant, chaque visite doit être scrupuleusement préparée avec une aération suffisante, quant aux soins eux-mêmes, ils sont limités: pas de fraisage de plombage, les composites sont carrément toxiques et représentent un réel danger. Mis en bouche il y a deux ans, l'un d'entre eux a dû être déposé d'urgence, des malaises intenses avec apparition de ganglions dans tout le corps et des difficultés à marcher de plus en plus évidentes étaient apparues.
Pour l'instant, il ne reste que la solution de l'arrachage pur et simple des dents à problème, tandis qu’une restauration future reste hypothétique, ne supportant aucune résine ou colle de fixation.
- Le soir venu, il faut encore veiller à se glisser dans un lit garni de draps neutres de tout résidu odorant, tendus sur un matelas protégé d'émanations indésirables qui priveraient un malade MCS d'un sommeil "réparateur".
Vraiment la vie d'un MCS est loin d'être simple ! (S.J.)
En savoir plus :
- MCS- SOS Suisse / MCS-Selbsthilfeorganisation
- Rainweg 11
- 3250 Lyss
- info@mcs-sos.ch
- www.mcs-sos.ch

Commentaires
1. Le lundi 26 mai 2008 à 16:17, par Madmoizel
2. Le mercredi 28 mai 2008 à 14:30, par lili36
3. Le dimanche 1 juin 2008 à 22:03, par nadine
4. Le samedi 17 juillet 2010 à 23:29, par Mia
5. Le mardi 27 juillet 2010 à 02:56, par Sylvie
6. Le mercredi 18 août 2010 à 10:46, par tiopere
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