Précisions sur la "reconnaissance" de l'hypersensibilité chimique multiple (MCS) en Allemagne
mercredi 9 décembre 2009 Par Denis Lebioda, dans Hypersensibilité chimique -# 583 - Fil RSS
La question de la reconnaissance du MCS, et de sa classification juridique obligatoire pour codifier les diagnostics, s'est posée récemment en Allemagne. L'organisation Allemande CNS - Chemical Sensitivity Network - a interpellé les pouvoirs publics à ce sujet afin d'obtenir des clarifications indispensables.
Nous publions une traduction en français d'un article important, et très éclairant, paru sur le site de CNS...
RÉPONSE À DES QUESTIONS
La Sensibilité Chimique, appelée internationalement en médecine et par les autorités “Sensibilité Chimique Multiple”, ou en abrégé MCS, est depuis les années 80 une maladie également en augmentation en Allemagne. C’est ce que constatent les médecins.
Le MCS est classifié dans l’index WHO (Organisation Mondiale de la Santé) des maladies dans le ICD-10 (ICD=classification internationale des maladies) au chapitre 19 dans la rubrique “Blessures, empoisonnements” (1-2-3).
Cette classification juridiquement obligatoire est faite par l’Institut Allemand pour l’Information et la Documentation médicale, le DIMDI.
Dans les hôpitaux, les médecins et les documentalistes sont tenus de codifier les diagnostics selon le livre V du Code Social.
Le codage se fait sur la base du registre systématique du ICD-10-GM (4).
UN SENTIMENT D’INQUIÉTUDE SE RÉPAND AU SUJET DU MCS-ICD-10 T78.4
Il a été déclaré récemment, à maintes reprises, que le code de diagnostique pour le MCS ne serait plus inscrit au ICD-10, qu’il serait maintenant classé dans les maladies psychiques, etc.
Ces affirmations étaient soutenues par des médecins intéressés, quelques dirigeants de groupes d’entraide et des activistes.
Certaines de ces personnes se sont même senti autorisées à répandre ces fausses affirmations à l’étranger, et tout particulièrement aux Etats-Unis.
Elles ont également visé à obtenir que le terme de MCS, internationalement reconnu et employé par les malades, ne le soit plus.
DES ASSOCIATIONS PROFESSIONNELLES POUR LA MÉDECINE ENVIRONNEMENTALE PRENNENT POSITION POUR LE MCS.
Il y a un an les deux associations professionnelles pour la médecine environnementale, le DBU (Association Professionnelle des médecins pour l’environnement) ainsi que le EUROPEAM (European Academy for Environmental Medizin) ont fait savoir dans un communiqué qu’il fallait catégoriquement refuser tout changement de dénomination, car le MCS était défini depuis 1994 par le WHO comme blessure et hypersensibilité (ICD-10, chiffre T78.4), ce qui, selon ces deux organismes pour la médecine environnementale, représente l’état de la science.
Selon eux le MCS est un diagnostique valide et représente une maladie organique, c’est ce qui a été déclaré au CSN (5).
La diffusion continue et agressive des affirmations fausses (à savoir que le MCS serait une maladie psychique, que l’appellation MCS aurait disparu, que le MCS ne figurerait plus au ICD-10 etc.) a fini par faire naître une énorme incertitude et une forte inquiétude chez les malades atteints du MCS et quelques représentants des patients.
CLARIFICATION DES FAITS
Pour en finir avec l’incertitude des patients du MCS, trois organismes se rapprochèrent du DMDI indépendamment les uns des autres et clarifièrent ces questions (1-2-3).
Un organisme se mit en quête d’informations complémentaires auprès du ministère de la santé (BMG) (3).
DIMDI – CLASSIFICATION DE MALADIES (ICD)
L’Organisation Mondiale de la Santé (WHO) nomma le DIMDI (Institut allemand pour la Documentation médicale et l’Information) Centre de Coopération pour le système de classification international.
La classification internationale des maladies (ICD) sert à codifier les diagnostics.
En Allemagne, on utilise deux éditions en langue allemande, le ICD-10 WHO pour la codification de la mortalité et le ICD-10 GM pour la codification des diagnostics en ce qui concerne l’assistance ambulatoire et fixe.
Selon le § 295 du livre V du Code social les médecins conventionnés sont tenus de donner leur diagnostic sur les feuilles de maladie et les certificats d’inaptitude au travail qui sont envoyés aux caisses de maladie. (4)
MCS DANS LE ICD -10
Des deux lettres du DIMDI il ressort que pour le MCS le ICD-10 existe bel et bien et qu’il y est expressément souligné que cette maladie n’était pas classée dans le registre des “maladies psychiques”.
En outre il y a été établi sans ambiguité qu’une classification dans un autre registre n’était pas prévue. (1-2-3)
EXTRAIT DE LA LETTRE DU DIMDI AU CSN (Chemical Sensitivity Network) du 4 sept. 2008 :
La lettre du DIMDI au CSNMCS (Multiple Chemical Sensitivity) est classée sous : T78.4...
Allergies, sans autre précision.
Chapitre 19 (blessures, empoisonnements et autres conséquences de causes extérieures), paragraphe T66-T78 (autres dommages, non précisés, dûs à des causes extérieures).
Une affectation des troubles sus-nommés au chapitre V (troubles du psychisme et du comportement) n’est pas prévue par le ICD-10-GM.
Le ICD-10-GM est la version allemande (GM=German Modification) du ICD-10 élaboré par le WHO et utilisé dans de nombreux pays du monde.
On peut donc en conclure que les maladies sus-nommées sont classées de la même façon dans d’autres états.
Le ICD-10-GM est la classification de diagnostiques préconisée en République Fédérale Allemande selon le chapitre V du Code social.
Dr. Ursula Küppers
Groupe de travail pour la classification médicale
Division du Ministère de la Santé
DIMDI, Institut Allemand pour la Documentation médicale et l’Information
APPEL AUPRÈS DU MINISTÈRE DE LA SANTÉ
Le dirigeant d’un organisme pour personnes sensibles aux produits chimiques a reçu la même réponse du ministère de la santé (BMG).
Le supérieur hiérarchique de la personne compétente, actuellement en congé de maternité, l’informa qu’aucune demande n’était parvenue aux autorités compétentes, qui préconiserait la suppression du MCS de l’index alphabétique du ICD-10 2009GM.
Aucune démarche en vue de remplacer ou de changer le terme introduit de MCS ne leur était connue.(3)
A la question de savoir s’il pourrait y avoir une raison réelle à des thèses différentes au MCS ICD-10, le dirigeant du CSN signala que les affirmations, selon lesquelles il n’y aurait pas de ICD pour le MCS provenaient du fait que des personnes auraient consulté le mauvais registre, à savoir l’édition allemande du ICD 20 2009 GM (dans laquelle le MCS n’avait encore jamais été consigné) au lieu du registre alphabétique, là où la maladie est enregistrée comme d’autres affections de la santé plus rares.
UNE NOUVELLE DÉNOMINATION POUR UNE MALADIE DÉJÀ RÉPERTORIÉE? C’EST NON.
L’appel auprès du DIMDI écarta une autre imprécision au sujet du terme MCS.
Certains groupes d’entraide visaient à remplacer le terme MCS par “Multiple Systemerkrankung” (maladie du système multiple) et affirmaient que ce serait le nouveau terme qu’il conviendrait d’employer.
Le dirigeant de l’un des plus grands organismes de MCS en Allemagne a reçu comme réponse du DIMDI que cette dénomination était beaucoup trop imprécise pour avoir une quelconque chance d’être acceptée par le ICD-10.
Le 29 mai 2008 le Dr Donate avait déjà essayé d’écarter les malentendus dans un commentaire sur le blog du CSN:
“Le Comité directeur du DBU s’est dès le début de la discussion (.....) exprimé de façon claire et unanime sur le maintien du terme MCS. La notion de “Chronic multisystem Ilness (CMI) est ici MAL interprété. Elle ne peut et ne doit absolument pas remplacer le terme de MCS.
“CMI et MCS” sont beaucoup plus dans le rapport l’un à l’autre comme des termes de ”maladie dégénérative des articulations et arthrite rhumatoïde” ou “infection virale et rougeole”.
CMI est donc à comprendre comme un terme générique. (...)
Il n’y a rien à redire au fait que le MCS soit subordonné au groupe des maladies du CMI. (...)
Le DBU rejette le sigle IEI (note de la traductrice: pas de traduction de ce sigle ni aucune explication dans le texte). Pour nous n’existe ni IEI-patient ni IEI-maladie. Doit également être évité le terme de “Syndrome du MCS”.(7)
BILAN
Le terme MCS est répertorié comme maladie corporelle au chapitre 19 du ICD-10 – blessures, empoisonnements et autres conséquences dues à des causes extérieures.
De la part du DIMDI et du BMG il n’y a aucune volonté d’inscrire cette maladie à un autre registre, par exemple celui des maladies psychiatriques, ou de l’écarter totalement du ICD-10. D’ailleurs aucune demande n’en a été faite.
Le terme de MCS est en conséquence un terme reconnu par le DIMDI/WHO et le BGM en Allemagne.
Les deux associations professionnelles pour la médecine de l’environnement et les plus grandes organisations de patients souffrant du MCS y souscrivent également, de façon unanime. (5-7)
- Auteur: Sylvia K.Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, octobre 2008
- Texte original (en allemand) : publié par le site www.csn-deutschland.de
- Traduction en français assurée par Michèle Saro pour www.contaminations-chimiques.info
Notes :
- 1.DIMDI Lettre au CSN, MCS ICD-10, 04.09. 2008
- 2.DIMDI Lettre, 04.09. 2008
- 3.DGMCS, conversation privée avec CSN, 15.09.2009
- 4.Ministère de la santé, utilisaton du ICD-10 dans les soins conventionnés selon le § 295 du Livre V du Code social, 18.12.1995
- 5.Dr. Tino Merz, prise de position autorisée pour le DBU, europeam sur le sujet “Doit on garder le terme de MCS ou non”,CSN Forum, 18 juillet 2007
- 6.Silvia K.Müller, Le débat européen sur le nom MCS, CSN, juillet 2007
- 7.Dr.Donate, commentaire au sujet de l’”Analyse de la création d’un mot nouveau pour remplacer le terme technique de MCS”, CSN Blog, 28.05.2008
En savoir plus :
- Lettre DIMDI à CNS - 04 septembre 2008 (format pdf) - En Allemand
- Autre lettre DIMDI - 04 septembre 2008 (format pdf) - En Allemand

Commentaires
1. Le lundi 9 mars 2009 à 17:18, par Christiane Tourtet B.A.
2. Le jeudi 19 mars 2009 à 07:53, par Philippe
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